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星期四, 16 5 月, 2024
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[世界血友病日專題] 血友病友擺脫輪椅找回行動力 勇敢活著就有希望!

血友病患者,很容易因為缺乏凝血因子而破壞關節,嚴重者可能還會導致無法行走的問題,而曾經坐輪椅10年,而現在已經恢復行走能力的王華館先生,也用自身的故事來勉勵病友:「勇敢活著就有希望」!

|滿週歲就確診為血友病

年近50的王華舘先生,滿週歲時即確診為缺乏第八凝血因子的重度A型血友病患者,從此過著與病為伍的日子。在他的小學時期,關節還沒有收到嚴重的破壞,所以當時還能跟同學一起比賽跑百米。但隨著年紀慢慢變大,病痛在他的身體留下了歷史的痕跡,也逐漸破壞他的關節。

台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。早期台灣對於血友病的暸解及關注都很少,除了對血友病充滿錯誤迷思外,也因為治療藥物昂貴而擔心家庭負擔沈重,甚至選擇放棄治療。

擺脫輪椅找回行動力 做好預防性治療提高生活品質

在王先生25歲的那年,他的關節因嚴重變形無法行走,所以坐上了輪椅。王先生就這樣在輪椅上度過了10年的歲月,不敢奢望人生重現曯光,直到沈銘鏡教授的一句話「你人生真的要這樣嗎?」激發他接受手術,置換兩側髖關節和右膝關節,並透過復健找回行動力。

台灣血栓暨止血學會理事長暨中國醫藥大學兒童血液腫瘤科彭慶添教授提到,過去病友因擔心意外出血,往往減少不必要的活動,長期會造成肌肉萎縮,使關節健康惡化,建議病友更應多選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量,減少出血情形發生。另外病友們可透過預防性治療,定期注射長效型凝血因子,維持體內濃度,並減少注射次數,持久預防出血並保護關節,提高治療方便性。

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每日健行10公里  以自身故事鼓勵病友

現在的王華舘,雖然走路會跛,但堅持每天健行至少10公里,享受流汗、和風吹拂的快感。他表示,如果人生可以重來,希望回到小學時期,與同學一起比賽跑百米,感受速度。而在世界血友病病日的活動中,他以下戰帖賽百米的方式,感謝有再造之恩的沈銘鏡教授,證明自己沒有辜負教授的期待,更以自身故事鼓勵更多病友,勇敢活著就有希望。


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