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[世界血友病日 專題] :友凝友我 充電挑戰 衛教巡迴

世界血友病日 是每年4月17日,由世界血友病聯盟所訂定。今年全球各地也一起響應「順應變化Adapting to change」的世界血友病日主題,期望在全球疫情帶來的改變之下,血友病病友能順應變化活出自己精采的人生。而台灣醫界也展開「友凝友我 充電挑戰」,盼邀請民眾透過巡迴衛教展覽共同認識血友病,例如:男嬰血紅素不足找無原因,最後才發現是重症血友病!

男嬰血紅素不足 竟是重症血友病!

血友病專家中山附醫翁德甫醫師表示,一位男嬰因出生時頭部帽狀腱膜下出血(Subgaleal hemorrhage),血紅素下降到只剩下4.2g/dl(正常新生兒約15-18g/dl2),但卻找不出原因,經悉心照料出院後,又因舌繫帶過短經歷門診手術,持續出血超過一週才止血;四歲時因右膝腫脹疼痛而就醫檢查,才發現是重症B型血友病,經過每週到血友病中心接受治療才改善出血狀況,今年也將順利踏入國小校園。

|血友病是凝血因子不足所致!

血友病是凝血因子濃度不足,可能因創傷造成傷口難以癒合,甚至有自發性出血的狀況,而在台灣,平均每五千到一萬個男性中,就有一位是血友病病友。若將凝血因子濃度比喻為電池的電量,電量不足時效能會隨之降低,活動的強度必受到限制。

體內凝血因子濃度高時就如同高電量狀態,病友可以嘗試更多動態的活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就好比進入省電模式狀態,只能以靜態活動為主

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血友病還分兩種A型和B型

血友病如果要再細分的話,可再進一步分為A型血友病與B型血友病,A型與B型兩者的比例是五比一,兩者主要差異為缺乏的凝血因子不同,但是臨床症狀非常相似。在治療方式上,若能落實預防性注射治療,並且搭配個人化醫療輔助工具,可有效降低血友病病友出血風險

世界血友病日 踩飛輪為血友病友募集圓夢基金!

為呼籲社會大眾對血友病病友的關注,血友病展覽也邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電」,將騎乘累積的里程數轉化為「血友充電圓夢基金」。接下來「友凝友我 充電挑戰」全台巡迴展覽將前往高雄長庚紀念醫院及林口長庚紀念醫院繼續累積里程,目標累積總里程達4170公里,醫療院所結合企業志工以實際行動呼應4月17日世界血友病日。


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