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星期二, 14 5 月, 2024
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阿滴:異位性皮膚炎的故事 患者該如何走過困境?

百萬級 Youtuber理事長阿滴,曾經用 English Corner的影片方式 (影片傳送門請按=> https://www.youtube.com/watch?v=SYvXqu7oSx8),分享自己罹患「異位性皮膚炎的故事」。他曾用「困擾我一輩子的事情」來描述異位性皮膚炎,可見異位性皮膚炎對他影響甚遠!

異位性皮膚炎的症狀

阿滴異位性皮膚炎的症狀(翻攝於阿滴英文)
阿滴異位性皮膚炎的症狀(翻攝於阿滴英文)

阿滴用自己十年前的照片來說明,異位性皮膚炎的症狀。阿滴:「如你們所見,我的狀況蠻嚴重的! 我絕大部分的額頭都是紅的、脫皮的。除此之外,我的臉頰和嘴巴外側也都是!」(原文:As you can see, I had it pretty bad, most of my forehead is red and flaky, and also, my cheeks and the area around my mouth.)

阿滴異位性皮膚炎的症狀 胸前與皮膚(翻攝於阿滴英文)
阿滴異位性皮膚炎的症狀 胸前與皮膚(翻攝於阿滴英文)

阿滴:「我胸前和背部的皮膚也都是紅腫的,甚至有時候會出現傷口!這也是為什麼我喜歡,把我前面的頭髮放下來蓋過我的額頭,這是因為我的額頭過去受的傷害到現在還是看得出來。」(原文:My chest and my back were also scattered with swollen skin,and sometimes even wounds. So that’s also the reason why I like my hair down in front of my forehead. It’s because my forehead is so damaged from before that you can still tell.)

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異位性皮膚炎不具有傳染性!

阿滴:「你需要知道關於異位性皮膚炎的事,就是它並不具有傳染性,你可以跟我們握手、你可以拍我們的背,你也不會被傳染,因為它不是遺傳的。」(原文:you need to know about AD is that it’s not contagious,you can shake our hands, you can pat us on the back,you won’t get sick, it’s genetic.)

異位性皮膚炎的臨床診斷

台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示,皮膚劇癢、慢性反覆發作、典型的紅疹分布、個人與家族有過敏體質,符合前述四項條件中三項,臨床上就可診斷為「異位性皮膚炎」

黃毓惠醫師表示,異位性皮膚炎並非單純的皮膚病,而是皮膚免疫功能失調的慢性疾病,因為絲聚蛋白(filaggrin)突變,導致患者皮膚的角質層功能缺損、保護力下降,皮膚容易喪失水份、變得乾燥脆弱,導致過敏物質可輕易的進入人體,引發一連串過度發炎反應。

最大的特徵就是癢,一旦皮膚因反覆抓癢而受傷,細菌或其他感染物就會趁虛而入。為了要對抗入侵物,免疫系統會傳送更多的發炎訊號到皮膚表面,造成皮膚更加泛紅與發癢,形成「越抓越癢、越癢越抓」的典型惡性循環。

異位性皮膚炎患者生活品質差  阿滴暖心打氣!

台大醫院皮膚部主治醫師分享,針對台灣異位性皮膚炎患者進行的生活品質調查也發現類似結果,分析150位成人患者的訪問後,發現異位性皮膚炎嚴重影響各生活面向,如日常活動、工作學習、人際關係等,病況越嚴重、生活品質越差。

所有患者的睡眠品質都不好,用藥幫助入睡的比例是國人的1.5倍,且工作生產力也受影響4名患者就有1名沒工作,失業率為全國平均的7倍。不但沒收入,75%患者還會接受傳統療法、健康食品等其他方法,更是加重患者的負擔

而阿滴則在影片中表示: 「但是最終這還是取決於,你如何面對這種困難的情境? 你可以變得很悲觀、憤世嫉俗,然後天天抱怨它,你當然有這個權利,但是這樣並不會讓你的狀況改善。或者你可以保持樂觀,尋找適合自己的療法,然後試著在這個困境中找到最好的結果

我知道這很難,但是保持一個好心情,對於緩解部分的症狀真的有效,所以如果你有異位性皮膚炎,不要氣餒,也不要讓這個病徵定義你!對我來說,過了這麼多年後,我發現我其實從我的病裡面學了很多,我學會了謙虛、我學會了有同理心,最重要的是,我學會了珍惜我的健康

(原文:….but really it just comes down to how you approach this difficult situation.You can be negative and cynical and complain about it every single day, you have every right to but it won’t help you get better. Or you can stay optimistic, look for suitable treatments and just make the best out of this difficult situation.

It will be hard but keeping a good mood will actually help alleviate some of the symptoms.So if you have AD,don’t lose hope and don’t let it define you. For me, after all these years,I find that, I’ve actually learned a lot from my sickness.I’ve learnt to be humble, I’ve learnt to be compassionate,and most of all I’ve learnt to really cherish my own health.)


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